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賣掉3套房、頭上打洞、遠(yuǎn)赴日本……他們被同一種疾病煎熬

發(fā)布時(shí)間:2021.12.08 發(fā)布人:管理員 來(lái)源:河南省直三院 瀏覽次數(shù):3090
他們的故事

  廣東云浮市,中國(guó)的南端,此時(shí)綠樹成蔭,溫?如春。

  黑龍江雙鴨山市,中國(guó)的北部,此時(shí)大雪紛飛,滴水成冰。

  同一個(gè)國(guó)度,不同的世界。

  但這冰火兩重天里的兩位主人公,卻都長(zhǎng)期被同一種疾病煎熬著——梅杰綜合征。

  01因病致殘:由頂梁柱到生活幾乎不能自理

  當(dāng)來(lái)自廣東的陸先生在妻子的陪同下來(lái)到河南省直第三人民醫(yī)院梅杰中心時(shí),已經(jīng)見到過(guò)千奇百怪“梅杰怪相”的醫(yī)護(hù)人員,還是被陸先生的癥狀震驚了:

  “雙眼睜不開,口角向上抽動(dòng),不自主的伸舌、頭向后仰,伴隨著上肢控制不住的摸頭、摸下巴,雙手揉搓,以及雙下肢前后交替活動(dòng)”。

  他的癥狀,再次刷新了醫(yī)護(hù)人員對(duì)四型梅杰的認(rèn)知。

  真是個(gè)可惡的魔鬼病啊!這樣的情景,不難想象到,才42歲,處于家里頂梁柱的陸先生,如何去贍養(yǎng)父母、照顧子女,他甚至連自己都照顧不了,真真是家里塌了半邊天。  也正是深知自己對(duì)家庭的重要性,夫妻倆2年來(lái),跑遍了廣東大小醫(yī)院,中藥、西藥、肉毒素......各種治療辦法用盡,家里積蓄耗光,卻仍沒(méi)看到一絲希望......

  02因病致貧:為了求醫(yī)賣掉3套房,頭上打洞、遠(yuǎn)赴日本

  和陸先生同樣受梅杰病折磨的,還有家住東北黑龍江的于先生。

  2016年,家里還處于小康生活狀態(tài)的于先生,由于親人去世傷心過(guò)度,出現(xiàn)了雙眼眨眼頻繁伴干澀不適,并逐漸加重至睜眼困難。

  一開始,當(dāng)?shù)囟嗉裔t(yī)院按干眼癥治療,但癥狀無(wú)緩解。于先生找到了北京某三甲醫(yī)院,診斷為梅杰綜合征,給予肉毒素注射。從剛開始注射后癥狀可以緩解3個(gè)月,到逐漸減少到2個(gè)月,8次注射后,肉毒素也沒(méi)有作用了。于先生心想,國(guó)內(nèi)首都最好的醫(yī)院都沒(méi)有辦法了,那就到國(guó)外尋找出路吧。一番考察后,他賣了房產(chǎn),準(zhǔn)備好資金, 選擇了遠(yuǎn)渡重洋到日本就醫(yī)。

  到了日本,醫(yī)生的一番話卻把他的希望滅的粉碎:“這個(gè)病沒(méi)有好辦法,不過(guò)可以佩戴支架眼鏡輔助睜眼,湊合著生活吧。”

  最殘酷的事莫過(guò)于此,滿懷希望而去,空落傷心而歸。

  2017年,當(dāng)?shù)弥綎|一家私立醫(yī)院可以開顱裝入“磁體”治療梅杰綜合征時(shí),于先生不顧家人的反對(duì),義無(wú)反顧的接受了在頭上打12個(gè)洞,裝入“磁體”的治療方式。

  但現(xiàn)實(shí)又一次和它開了玩笑。

  術(shù)后癥狀絲毫無(wú)緩解。半年后,無(wú)法忍受顱內(nèi)異物不適的于先生選擇了再次手術(shù)取出異物。手術(shù)前后花費(fèi)的巨資,也打了水漂。

  “可我才50多歲,不能就這樣放棄!”2019年,當(dāng)于先生得知沈陽(yáng)一家醫(yī)院通過(guò)“耳后微創(chuàng)手術(shù)”可以治療梅杰綜合征時(shí),他又坐不住了,他便開始說(shuō)服家人。家人看著于先生天天痛不欲生的模樣,于心不忍的同意了。

  但手術(shù)后,眼睛沒(méi)睜開,卻出現(xiàn)了口角歪斜伴面部抽搐的癥狀。

  6年來(lái),在與梅杰搏斗這件事上,于先生從黑龍江到北京,從日本到山東,從上海到沈陽(yáng),賣了3套房,用遍了國(guó)內(nèi)外所有治療方法,換來(lái)的卻是如今清貧如洗的家,還有千瘡百孔的心和身體。

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術(shù)前佩戴支架眼鏡輔助睜眼的于先生

03梅友別怕,道健陪您戰(zhàn)梅杰
  如果不是親眼看到有同樣癥狀的梅友在省直三院治療后回歸正常生活,陸先生和于先生已經(jīng)心如死灰了。

  隨后,陸先生和于先生在省直三院梅杰中心進(jìn)行了神經(jīng)環(huán)路阻斷術(shù),他們終于可以不費(fèi)力的睜開了雙眼。

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陸先生術(shù)后

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于先生術(shù)后

  其實(shí),陸先生和于先生的經(jīng)歷只是千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)梅友的縮影,幾乎每個(gè)梅友的求醫(yī)之路都是一部辛酸的血淚史。除了忍受疾病給身心帶來(lái)的折磨,求醫(yī)路上所需的高昂費(fèi)用也讓全家承受著巨大的壓力。  也正是看到了這個(gè)現(xiàn)象,梅杰中心在2020年的愛眼日,向河南省總慈善總會(huì)·道健基金申請(qǐng)?jiān)O(shè)立了“為梅而約”公益項(xiàng)目,專門用來(lái)救助貧困的梅杰患者。  截至目前,已舉行了兩次大型免費(fèi)義診活動(dòng),救助貧困住院梅友六名,共計(jì)5萬(wàn)余元。此舉也引發(fā)了不少感同身受的梅友們的自發(fā)捐款,用來(lái)幫助還在痛苦中掙扎的貧困病友們。上海的倪女士、山東的張女士、鄭州的施先生等共為“為梅而約”項(xiàng)目捐助善款近十萬(wàn)元。而故事中的兩位主人翁也得到了道健基金的資助,順利進(jìn)行了手術(shù),如今已回歸正常生活。
“為梅而約”公益項(xiàng)目

  健康是可貴的,尤其是面對(duì)梅杰綜合征這個(gè)魔鬼病!雖然我們個(gè)人的力量微乎其微,但積少成多的愛心,就可以幫貧困的梅友們脫離苦海,回歸社會(huì)和家庭!

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  為梅而約,約的就是重生和希望,愛心與奉獻(xiàn),責(zé)任與擔(dān)當(dāng)!尤其是對(duì)醫(yī)者來(lái)說(shuō),就像省直三院梅杰中心首席專家劉現(xiàn)忠主任說(shuō)的那樣,治療一個(gè)患者,挽救一個(gè)家庭,還社會(huì)一片祥和。

  全國(guó)范圍因病致貧、符合手術(shù)指征的梅杰綜合征患者, 在河南省直第三人民醫(yī)院手術(shù)治療的,均可申請(qǐng)。咨詢電話:0371-86522257

  住院患者需要以下材料1.醫(yī)療救助申請(qǐng)表(本人一寸照片2張)2.受助者身份證、戶口本(復(fù)印件)3.低保證復(fù)印件(或者村委、社區(qū)街道辦開具的貧困證明原件,詳細(xì)說(shuō)明家庭年收入與支出情況)4.救助款收據(jù)(原件)5.醫(yī)院診斷證明(原件)6.醫(yī)療住院收費(fèi)票據(jù)(原件)*上述資料一式兩份